2019年7月13日下午,2019年《慈善蓝皮书:中国慈善发展报告》暨等待微笑——唇腭裂患儿牙颌系统修复支持项目专项基金成立仪式在成都金牛区尊悦豪生举行。来自成都市及周边社会组织、企业、学术界、政府部门及其他关注公益慈善事业之团体、媒体记者朋友及个人共计80余人,参与见证了此次活动和启动仪式。
唇腭裂俗称“兔唇”,是口腔颌面部最常见的先天性畸形,国家卫生和计划生育委员会资料显示,平均每生 700个婴儿中就有1个患唇腭裂(以下简称“兔宝宝”)。唇腭裂给患儿带来的困扰不仅是外观上的,由于上唇和上腭裂开,口鼻相通,常伴有严重的牙颌畸形和颌面部发育畸形,吸吮、语音、听觉、呼吸、咀嚼及吞咽等功能也会受到不同程度的影响,还会产生更为严重的心理和行为问题。而在唇腭裂治疗实践上,单一的手术修复治疗是无法从根本上解决问题的,必须进行综合的序列治疗,治疗过程贯穿孩子的整个生长发育期,也需要患儿能及时、多次复诊。
近些年,以李亚鹏、王菲为代表的明星介入唇腭裂慈善救助后,中国唇腭裂公益医疗项目开始得到社会的广泛关注,有很多的慈善机构提供各种资助项目,包括美国的微笑列车(The Smile Train)、浙江“微笑明天”基金会、嫣然天使基金、民政部与李嘉诚基金会合作实施的“重生行动”等等。而目前针对唇腭裂医疗救助的项目,主要是一次唇腭裂手术治疗(唇腭裂修复手术),即对唇腭裂软组织进行缝合和修复。针对因唇腭裂所致的牙颌系统功能不正常、无法正常咀嚼等问题,需要在术后进行持续矫治和重建,而术后的矫治和重建鲜有公益慈善力量关注。
但针对唇腭裂硬组织问题,国内暂未见纳入救助,成为救助空白区。为填补目前唇腭裂救治空白地带,以硬组织与器官功能建立为救治领域,四川省红十字基金会与成都市科技新闻学会联合发起“等待微笑”基金,专项用于:在唇腭裂患儿软组织术后,通过正畸、正颌、植骨、种植、修复等序列治疗,改善牙颌系统硬组织,重建咀嚼器官及正常功能,实现正常咀嚼以保障营养。“等待微笑”基金目标是帮助唇腭裂患儿重建牙颌系统硬组织,自信而微笑地融入社会。
发布会上,四川大学华西口腔医学院口腔颌面外科石冰教授发言指出,唇腭裂患者在出生时给带来的印象是非常深刻而广泛地,但对患者而言,更重要的是在青少年到成人的时候,重建他们的牙颌系统等功能,让他们像正常人一样咀嚼。
据四川大学华西口腔医学院口腔预防医学胡德渝教授介绍,唇腭裂患者在整形以后尽管外观有所改善,但仍然存在严重的牙颌畸形,需要进一步修复。
台湾罗慧夫颅颜基金会执行长王金英女士从医疗创新的角度出发,结合罗慧夫基金会在台湾30余年的医疗经验,结合实际案例,分析了唇腭裂患儿的实际现状,她说道:“只有爱心,没有技术和专业是可怕的。”她指出,通过帮助许多唇颚裂、小耳症等颅颜疾病人者,可以帮助家属重新得到前进的力量。
成都市科技新闻学会成立8年来一直关注公益慈善领域,承接的大爱清尘帮扶农民尘肺病患者过程中积累了不少助医救助的经验,此外,和成都慈善总会合作为血友病患者再次站起来中也获得社会各界的关注。此次,与四川省红十字会合作成立等待微笑——唇腭裂患儿牙颌系统修复支持项目专项基金,是一次大胆而创新的尝试,也是学会又一次运用自身优势的成果。